Klíčové body Platforma Citizen Health shromáždila data od více než osmi tisíc pacientů a díky využití umělé inteligence zkracuje dobu uvedení nových terapií na trh až o 50 %. Společnost od svého založení vybrala 44 milionů dolarů, přičemž její databázi v současnosti aktivně využívá šestnáct farmaceutických firem k vývoji léků. Využití pacientských dat místo tradiční kontrolní skupiny s placebem umožnilo nadaci FOXG1 ušetřit přibližně 80 milionů dolarů a přeskočit třetí fázi klinických testů.   Od bezmoci na sociálních sítích k technologické revoluci Když byla nejmladší dceři Nashy Fitter v roce 2017 diagnostikována vzácná genetická neurovývojová porucha známá jako syndrom FOXG1, ocitla se tváří v tvář paralyzující výzvě. Podobně jako mnoho jiných rodin v komunitě vzácných onemocnění narazila na naprostý nedostatek veřejně dostupných informací. Neexistoval žádný ucelený návod, jak k nemoci přistupovat, ani jak se orientovat ve složitém zdravotnickém systému. Podle vzpomínek samotné Fitter se v té době v oblasti výzkumu tohoto syndromu nedělo prakticky nic. Získávání odpovědí na každodenní otázky a řešení běžných problémů bylo naprosto nesystematické. Většina snah se smrskla na to, že rodiče navštěvovali sociální síť Facebook, spadající pod technologického giganta Meta Platforms (META) , a pouze doufali, že jim někdo z komunity dokáže poradit. Lékaři tehdy rodině sdělili, že na syndrom neexistuje žádná dostupná léčba, neprobíhá žádný relevantní výzkum a chybí jakýkoli reálný plán pro budoucnost její dcery. Tváří v tvář této bezvýchodné situaci se Fitter rozhodla převzít iniciativu a spoluzaložila výzkumnou nadaci FOXG1 Research Foundation, jejímž primárním cílem bylo nalezení účinného léku. Jako zkušená technologická podnikatelka však Fitter viděla mnohem širší příležitost. Uvědomila si, že transformace způsobu, jakým pacienti se vzácnými chorobami dostávají péči, může zároveň radikálně urychlit samotný proces hledání léků. Spojila proto síly s dalším technologickým podnikatelem Faridem Vijem a v roce 2023 společně spustili platformu Citizen Health. Cílem tohoto ambiciózního projektu bylo vytvořit nástroj, který Vij označuje jako „advokáta s umělou inteligencí“. Podle něj je totiž pro pacienta se vzácným onemocněním absolutně nejdůležitější mít na své straně silného zastánce. Kvůli nedostatku zdrojů tato role v současnosti často padá na bedra vyčerpaných rodičů nebo blízkých příbuzných. Tisíce rodin se podle Vije odmítají smířit s negativními prognózami. Hledají další specialisty, zakládají vlastní nadace, nebo se dokonce sami snaží stát vědci a budovat programy genové terapie. Většina lidí si však takový postup nemůže finančně dovolit, chybí jim potřebné know-how a demokratizace tohoto procesu představuje nesmírně obtížný úkol. Miliardový potenciál pacientských dat a zájem investorů Umělá inteligence a velké jazykové modely (LLM) v současnosti rapidně mění celou tvář zdravotnického průmyslu. Stále více lidí se na tyto pokročilé nástroje obrací s žádostí o radu a vedení, ať už jde o lepší pochopení jejich zdravotního stavu, analýzu výsledků testů, přípravu otázek pro lékaře nebo hledání možností léčby. Tento technologický vývoj je podle Vije obrovským přínosem pro lidi hledající informace o běžných onemocněních a všeobecné zdravotní péči. U vzácných chorob však naráží na zásadní problém. Neexistuje zde téměř žádný výzkum, chybí schválené terapie a dokonce i ti největší odborníci se ve své praxi setkali jen s hrstkou pacientů. Modely umělé inteligence tak jednoduše nemají z čeho čerpat data. Právě tento informační deficit je hlavním důvodem, proč se pacienti a jejich rodiny obracejí na různé internetové skupiny, kde si navíc nikdy nemohou být jisti, zda jsou poskytnuté rady vůbec relevantní. Startup Citizen Health se tento problém snaží vyřešit budováním jedné z největších datových sítí svého druhu na světě. Platforma poháněná umělou inteligencí úzce spolupracuje s pacienty a pacientskými organizacemi na vytváření komunit pro různé stavy. Agreguje zdravotní záznamy, genetické informace a další zkušenosti hlášené samotnými pacienty. Vzniká tak unikátní soubor dat, ve kterém mohou rodiny i kliničtí lékaři vyhledávat tolik potřebné odpovědi. Kromě toho Citizen Health shromažďuje a organizuje data od souhlasících pacientů, čímž poskytuje cenný přístup výzkumníkům. Ti tak mohou posouvat vývoj léků a terapií bez toho, aby na již tak zatížené komunity vzácných onemocnění kladli další nároky. K dnešnímu dni je na platformě registrováno více než 8 000 pacientů napříč více než 350 různými nemocemi. Obchodní model společnosti je postaven na jasných základech. Pro pacienty je používání platformy zcela zdarma a mohou se dobrovolně rozhodnout, zda svá data zpřístupní výzkumníkům. Podle Vije tuto možnost v současnosti volí ohromujících 98,3 % uživatelů. Pokud chce výzkumník získat přístup k těmto datům pro komerční účely, platí společnosti Citizen Health, která následně část těchto příjmů sdílí přímo s pacientem. Tento agregovaný přístup přináší hmatatelné výsledky. Společnosti se daří zkracovat časové plány pro uvedení nových terapií na trh o 30 % až 50 %, přičemž tyto léky jsou skutečně postaveny na reálných potřebách pacientů. Tento úspěch přilákal i masivní pozornost investorů. Od svého spuštění v roce 2023 společnost získala celkem 44 milionů dolarů. Významným milníkem bylo investiční kolo Series A z letošního srpna 2025, které vedla společnost 8VC a jež vyneslo 30 milionů dolarů. Mezi další významné podporovatele projektu patří Headline, Transformation Capital a také Chan Zuckerberg Initiative. V současné době využívá data z platformy k pokroku v léčbě již více než 16 farmaceutických společností. Agentní umělá inteligence a reálné úspory ve vývoji Citizen Health nyní posouvá svou technologickou platformu ještě o krok dále. Společnost zavádí takzvanou agentní umělou inteligenci, která je navržena specificky pro potřeby pacientů se vzácnými onemocněními. Tento systém jim aktivně pomáhá s plánováním lékařských schůzek, orientací v odvoláních u pojišťoven nebo s vyhledáváním relevantních klinických studií. Nová technologie dokáže pacienty také automaticky upozornit, pokud se v jejich zdravotních záznamech objeví něco, co vyžaduje okamžitou pozornost. Podle Vije stráví rodič dítěte se vzácným onemocněním v průměru 53 hodin týdně péčí, která dalece přesahuje běžné rodičovské povinnosti. Platforma jim tak nejen vrací obrovské množství času, ale díky učení se z kolektivní moudrosti komunity přináší i mnohem lepší zdravotní výsledky. Nasha Fitter, která v současnosti působí jako obchodní ředitelka společnosti a sama platformu využívá pro péči o svou dceru, zdůrazňuje kritický význam těchto nástrojů. Pro jednotlivé pacienty představují naprostý převrat, protože jim umožňují přijímat mnohem lepší každodenní rozhodnutí. Jak sama podotýká, bez Citizen Health by její vlastní nadace letos nemohla přistoupit k dávkování prvního pacienta. V případě nadace FOXG1 Research Foundation sehrála data z platformy zcela klíčovou roli. Pomohla přesměrovat primární cíl léčby od záchvatů k poruchám hybnosti. Toto strategické rozhodnutí padlo právě na základě hluboké analýzy lékařských dat ostatních pacientů se syndromem FOXG1, kterou platforma umožnila. Nadace navíc nedávno absolvovala schůzku typu D s americkým Úřadem pro kontrolu potravin a léčiv (FDA). Regulační orgán jí následně povolil využít data o přirozeném průběhu onemocnění, vycházející z pacientských záznamů, jako kontrolní skupinu s placebem. Tento bezprecedentní krok umožnil nadaci zcela přeskočit třetí fázi klinických testů a vyhnout se nutnosti podávat pacientům skutečné placebo. Tento regulatorní a technologický průlom přinesl nadaci podle slov Fitter úsporu ve výši ohromujících 80 milionů dolarů. Celý ekosystém Citizen Health tak nejenže šetří obrovské finanční prostředky a roky zdlouhavého výzkumu, ale především plní svůj hlavní cíl. Jak uzavírá Fitter, největším úspěchem celého projektu je fakt, že každý další nově diagnostikovaný pacient bude mít díky této práci výrazně jednodušší a kvalitnější život.