Malému Benu Kutschkeovi byla ve třech měsících diagnostikována spinální svalová atrofie, vzácná dědičná porucha, která je celosvětově nejčastější genetickou příčinou úmrtí v kojeneckém věku. Děti jsou kvůli ní příliš slabé na to, aby mohly chodit, mluvit, polykat nebo dokonce dýchat.
Když se tedy v roce 2021 jeho rodiče dozvěděli o přípravku Zolgensma – jednorázové terapii za miliony dolarů, která slibuje nahradit geny potřebné k tomu, aby tělo ovládalo svaly – vkládali do něj velké naděje.
Byli zklamaní.
Po léčbě terapií za 2,25 milionu dolarů byl Ben ve věku téměř osmi měsíců schopen několik sekund držet hlavu nahoře, což je významný milník, řekla jeho matka Elizabeth Kutschkeová agentuře Reuters. Ale nepokročil v přetáčení ani v sedu a po několika týdnech lékaři rodině doporučili přidat další lék, který by mu pomohl.
Malému Benu Kutschkeovi byla ve třech měsících diagnostikována spinální svalová atrofie, vzácná dědičná porucha, která je celosvětově nejčastější genetickou příčinou úmrtí v kojeneckém věku. Děti jsou kvůli ní příliš slabé na to, aby mohly chodit, mluvit, polykat nebo dokonce dýchat.
Když se tedy v roce 2021 jeho rodiče dozvěděli o přípravku Zolgensma – jednorázové terapii za miliony dolarů, která slibuje nahradit geny potřebné k tomu, aby tělo ovládalo svaly – vkládali do něj velké naděje.
Byli zklamaní.
Po léčbě terapií za 2,25 milionu dolarů byl Ben ve věku téměř osmi měsíců schopen několik sekund držet hlavu nahoře, což je významný milník, řekla jeho matka Elizabeth Kutschkeová agentuře Reuters. Ale nepokročil v přetáčení ani v sedu a po několika týdnech lékaři rodině doporučili přidat další lék, který by mu pomohl.
Malému Benu Kutschkeovi byla ve třech měsících diagnostikována spinální svalová atrofie, vzácná dědičná porucha, která je celosvětově nejčastější genetickou příčinou úmrtí v kojeneckém věku. Děti jsou kvůli ní příliš slabé na to, aby mohly chodit, mluvit, polykat nebo dokonce dýchat.
Když se tedy v roce 2021 jeho rodiče dozvěděli o přípravku Zolgensma - jednorázové terapii za miliony dolarů, která slibuje nahradit geny potřebné k tomu, aby tělo ovládalo svaly - vkládali do něj velké naděje.
Byli zklamaní.
Po léčbě terapií za 2,25 milionu dolarů byl Ben ve věku téměř osmi měsíců schopen několik sekund držet hlavu nahoře, což je významný milník, řekla jeho matka Elizabeth Kutschkeová agentuře Reuters. Ale nepokročil v přetáčení ani v sedu a po několika týdnech lékaři rodině doporučili přidat další lék, který by mu pomohl.
